Ο Δημήτρης Παπανικολάου στο onlarissa.gr: «Ο αυτισμός δεν είναι μια ασθένεια – Δεν πεθαίνει κανείς από αυτισμό, πεθαίνει από αποκλεισμό»

Ο Δημήτρης Παπανικολάου είναι ο μοναδικός Έλληνας μπασκετμπολίστας που έχει κατακτήσει 2 φορές το triple crown (Ευρωλίγκα, πρωτάθλημα και κύπελλο), με διαφορετικές ομάδες: το 1997 με τον Ολυμπιακό και το 2007 με τον Παναθηναϊκό. Συνολικά, από το 1996 μέχρι το 2007, έχει κερδίσει 6 Πρωταθλήματα Ελλάδος, 5 Κύπελλα Ελλάδος, 2 Ευρωπαϊκά Πρωταθλήματα.  Υπήρξε βασικό στέλεχος της Εθνικής Ελλάδος. Μια διαφορετική όμως χρονιά ορόσημο είναι το 2021, μέσα στην πανδημία, όταν δήλωσε δημόσια πως ανήκει στο φάσμα του αυτισμού έχοντας στοιχεία Άσπεργκερ και ότι η κόρη του Άρια έχει αυτισμό. Ήταν η χρονιά που επέλεξαν με τη σύζυγό του, ως γονείς, να μιλήσουν στην κόρη τους για τη διάγνωσή της την οποία ξέραν από τότε που ήταν 4 ετών.

«Είχαμε πανδημία, η Άρια ήταν 15 ετών, και περνούσε μια χαρούμενη περίοδο μέσα στην ησυχία της πανδημίας· δεν χρειαζόταν να αντιμετωπίσει άσχημες συμπεριφορές. Όταν το έμαθε μας είπε ότι ένιωσε “να ελευθερώθηκε από ένα κλουβί”».

Έκτοτε, ο Δημήτρης Παπανικολάου πραγματοποιεί ακτιβιστικές δράσεις ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό. Μόνος του και με την κόρη του.

Της Εύης Μποτσαροπούλου  

Μιλήσαμε με αφορμή την επίσκεψή του σήμερα στη Λάρισα για την εκδήλωση «Ένας Κόσμος για Όλους: Ακούω, Κατανοώ, Αγκαλιάζω» που θα γίνει το απόγευμα στις 6 στο Πάρκο Καινοτομίας JOIST στο πλαίσιο δράσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού. Συνδιοργανώνεται από το διαγνωστικό εργαστήριο Βιοέλεγχος, το HealthHub και το JOIST.

Οδηγούσε όταν μιλούσαμε, αλλά τον ένιωθα απόλυτα αφοσιωμένο στη συζήτηση. Πυκνός και δομημένος λόγος πάνω σε ένα θέμα που ξέρει πολύ καλά. Συμμετέχει και διοργανώνει συνεχώς δράσεις και πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης για το φάσμα του αυτισμού και τη σημασία της συμπερίληψης. Και αυτός και η κόρη προσπαθούν να ενισχύσουν την κατανόηση, την αποδόμηση στερεοτύπων και τη σύνδεση της κοινότητας.

«Πλέον, έχω ιδρύσει ένα οργανισμό, το Together for Autism, με τον οποίο κάνουμε δράσεις βιωματικές σε ανώνυμα ειδικά και τυπικά σχολεία και πάνε οι ίδιοι άνθρωποι με αναπηρίες και μιλάνε βιωματικά στα παιδιά. Ξεκινήσαμε φέτος τα πιλοτικά από την Αττική. Κάποια στιγμή οι προτάσεις, προσωπικές και από σχολεία, έφτασαν κοντά στις 400. Δεν μπορούσα να ανταποκριθώ μόνος μου»… μου λέει. Είναι εντυπωσιακή η προσωπική σας αφοσίωση σε όλο αυτό που κάνετε του λέω στο τέλος της συζήτησης, η οποία ξεκίνησε με τους ορισμούς και συνεχίστηκε διαφορετικά.

Ποια είναι η διαφορά ανάμεσα στη θεωρία και στην πράξη σε σχέση με τον αυτισμό;

Δεν υπάρχει ένας αυτισμός. Πιο σωστά πρέπει να μιλάμε για το φάσμα του αυτισμού, το οποίο είναι πάρα πολύ ευρύ. Έχει πολλές διαφορετικές περιπτώσεις. Συχνά αναδεικνύονται μόνο άτομα με μεγάλες ικανότητες, που άφησαν το στίγμα τους στην ιστορία, όπως ο Αϊνστάιν, ο Νεύτωνας, ή για να πάμε στο σήμερα… ο Μπιλ Γκέιτς, ο Έλον Μασκ. Η πραγματικότητα όμως είναι ότι υπάρχουν περιπτώσεις με μεγάλες ανάγκες. Στην ουσία υπάρχουν τρία επίπεδα αναγκών στον αυτισμό. Το πρώτο αφορά σε άτομα με υψηλότερη λειτουργικότητα που μπορεί να συνδεθεί με σπουδαία επιτεύγματα· και σε αυτό υπάρχουν προκλήσεις και δυσκολίες βέβαια. Όσο προχωράμε στο φάσμα και φτάνουμε στο τρία, είναι πιο αυξανόμενες οι καθημερινές ανάγκες.

Μια άλλη παρεξήγηση που συναντάμε συχνά, είναι ότι αρκετοί πιστεύουν ότι είναι μια ασθένεια. Κάποιοι σου λένε περαστικά. Δεν είναι μια ασθένεια, δεν πεθαίνει κανείς από αυτισμό. Είναι ένα από τα μότο που έχω εγώ. Πεθαίνει από αποκλεισμό.

Στην πραγματικότητα πρόκειται απλά για μια διαφορετική λειτουργία του εγκεφάλου· είναι μια διαφορετική καλωδίωση του εγκεφάλου. Είναι σημαντικό να ξέρουμε ότι το φάσμα είναι πάρα πολύ ευρύ. Η περίπτωση που μπορεί να έχω εγώ στο σπίτι μου, δεν σημαίνει ότι αντικατοπτρίζει όλες τις περιπτώσεις στον αυτισμό· είναι πάρα πολλές.

Στις πιο δύσκολες περιπτώσεις χρειάζεται μια ειδική μεταχείριση, φαντάζομαι…

Χρειάζεται μεγαλύτερη υποστήριξη. Και ένα άγχος που έχουμε όλοι οι γονείς, ανεξαρτήτου λειτουργικότητας του παιδιού, είναι τι θα γίνει όταν βιολογικά οι γονείς δεν θα είναι στη ζωή εάν δεν υπάρχουν δομές και δεν υπάρχει η κατάλληλη υποστήριξη.

Προσωπικά, έχω ένα παγκόσμιο feedback από την ομογένεια και από ξένους ότι σε θέμα ενημέρωσης δεν είμαστε πίσω στην Ελλάδα. Μπορεί να είμαστε και μπροστά. Αλλά σε θέμα υποστήριξης και δομών είμαστε πίσω. Πρέπει να γίνουν γρηγορότερα βήματα και μεγαλύτερα.

Θεωρείτε ότι η κοινωνία σταδιακά εξελίσσεται; Γίνεται πιο συμπεριληπτική, υποστηρικτική και ανεκτική στη διαφορετικότητα;

Κοιτάξτε, θα ήθελα να είμαι πραγματιστής… δεν είμαστε όπως κάποια χρόνια πριν. Προφανώς έχουν βελτιωθεί αρκετά πράγματα και αυτό δεν αφορά μόνο τον αυτισμό αλλά και άλλες αναπηρίες. Έχει βοηθήσει πολύ και η ενημέρωση, όπως αυτό που κάνουμε τώρα για παράδειγμα. Και στο σχολείο έχουν αλλάξει τα πράγματα, μαθαίνουν πολύ περισσότερα πράγματα. Επίσης, τα παιδιά έχουν πολλές πηγές ενημέρωσης, είναι πιο πολιτισμένα, είναι πιο προσαρμοσμένα σε αυτό που λέμε διαφορετικότητα.

Στην Ελλάδα όμως είμαστε πίσω από τον μέσο όρο της Ευρωπαϊκής Ένωσης· πρέπει να γίνουν πιο γοργά βήματα για όλων των ειδών τις αναπηρίες. Ο αυτισμός ονομάζεται «αόρατη αναπηρία»… δεν πρέπει να μας τρομάζει η λέξη. Συνολικά μιλάμε περίπου για το 24% του πληθυσμού. Είναι πολύ μεγάλο το ποσοστό.

Τώρα, όσον αφορά τον αυτισμό, κρύβει τις περισσότερες συνήθως παγίδες σε αυτά τα θέματα ως αόρατη αναπηρία. Πολλές φορές μπορεί να μην δεις κάτι οπτικά, να μην το καταλάβεις. Αλλά είναι πάρα πολύ σημαντικό να είσαι ενημερωμένος, να μην παρεξηγήσεις κάποιες κινήσεις που μπορεί να γίνονται με τα χέρια, το περπάτημα στις μύτες, μπορεί να σου φαίνεται λίγο κάπως πιο ανήσυχο ένα παιδί. Είναι σημαντικό να μην κρίνεις, να κατανοήσεις, να δώσεις προτεραιότητα στην εξυπηρέτηση. Πάρα πολλοί άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού έχουν ευαισθησία στο φως, στον ήχο, στις μυρωδιές. Οπότε, όπως υπάρχει η πρόσβαση με τη ράμπα, υπάρχει και η πρόσβαση ενός πιο ήσυχου κόσμου. Σε καταστήματα, σε μουσεία, έχει γίνει δουλειά και σε αυτόν τον τομέα.

Ναι, ναι, φυσικά, γιατί οι πολύ γρήγορες αλλαγές επηρεάζουν…

Σωστά, αγαπούν τη ρουτίνα, δεν θέλουν εκπλήξεις. Οι άνθρωποι στο φάσμα θέλουν να προετοιμάζονται για το τι θα συναντήσουν. Ούτε η πολυκοσμία για πολλή ώρα αρέσει στους περισσότερους εξ αυτών. Υπάρχει μια μερίδα ανθρώπων που δεν θέλουν να τους ακουμπάς. Όμως το ξαναλέω, κάθε άνθρωπος είναι ξεχωριστός. Προσωπικά δεν μιλάω μόνο με βάση την Άρια.  Άρια είναι η κόρη μου.

Ναι, το γνωρίζω.

Και ήταν η αφορμή να ξεκινήσουμε και από αυτόν τον αγώνα. Αλλά φυσικά δεν μιλάω μόνο για την Άρια. Και σήμερα με το καλό στη Λάρισα θα μιλήσω και για άλλες περιπτώσεις, όχι μόνο για το σπίτι μου.

Θεωρείτε ότι μπορεί να φτάνουμε μερικές φορές στο αντίθετο άκρο; Στην υπερδιάγνωση;

Υπάρχει μια συζήτηση για τις υπερδιαγνώσεις. Σε διάφορα θέματα στη ΔΕΠΥ, στον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, οτιδήποτε. Μπορεί κάποια φορά να υπάρξει λάθος διάγνωση από κάποιον ειδικό, μπορεί να γίνει και αυτό κάποια στιγμή. Αλλά να είστε σίγουρη ότι αυτοί που το κρύβουν είναι περισσότεροι από αυτούς έχουν λάθος διάγνωση.

Εμείς προσπαθούμε να αποστιγματίσουμε τον αυτισμό, ώστε οι άνθρωποι να αρχίζουν να πηγαίνουν τα παιδιά νωρίς στον γιατρό, παρά να μπούνε στην παγίδα ότι μας βάζουν ταμπέλες και το παιδί μου είναι μια χαρά. Είναι πολύ σημαντικό να έχουμε έγκαιρες διαγνώσεις, ώστε να μην χάνεται χρόνος δουλειάς. Ο εγκέφαλος των παιδιών είναι νευροπλαστικός και όσο πιο νωρίς πάνε στον γιατρό, τόσο πιο ανεξάρτητα μπορούν να γίνουν.

Να διευκρινίσουμε βέβαια ότι οι διαγνώσεις γίνονται μόνο από ειδικούς γιατρούς. Δεν γίνονται στο σχολείο. Κανείς δάσκαλος ή δασκάλα δεν έχει δικαίωμα να κάνει διάγνωση. Μπορεί μόνο να συμβουλέψει τους γονείς να πάνε τα παιδιά για μια διάγνωση, αν πιστεύουν ότι κάτι πρέπει να διερευνηθεί. Αυτό μόνο έχουν δικαίωμα.

Μια και μιλάμε για τις διαγνώσεις, πάρα πολύ συχνά ακούμε ότι η διάγνωση είναι λυτρωτική. Γιατί το λέμε αυτό;

Γιατί πολλές φορές κάποιοι άνθρωποι, κυρίως στους ενήλικες – έχουμε πάρα πολλές αδιάγνωστους ενήλικες – τότε μπορούν να δικαιολογήσουν τον εαυτό τους, κάποιες  συμπεριφορές.

Μου λένε πολύ συχνά ότι μέσα από το δικό μου παράδειγμα έχουν ελευθερωθεί πάρα πολλοί άνθρωποι. Εμείς στην κόρη μας, όπως περιγράφηκε σε ένα βιβλίο που γράψαμε με τίτλο «Με λένε Άρια», όταν της ανακοινώσαμε ότι έχει αυτισμό το κάναμε μέσα από ένα ξενόγλωσσο βιβλίο. Μας ευχαρίστησε και μας είπε: «Είμαι στην αυτιστική, ελευθερώθηκα».

Είναι απελευθερωτικό για τους ανθρώπους να το μαθαίνουν όμως όταν είναι έτοιμοι να το διαχειριστούν. Για τον κάθε άνθρωπο το κατάλληλο χρονικό σημείο είναι διαφορετικό. Γι’ αυτό και εγώ καμιά φορά με ρωτάνε γονείς αν πρέπει να το πούνε στο παιδί τους λέω «Προς Θεού, δεν είμαι εγώ αυτός που θα σου δώσει τέτοια συμβουλή». Κάθε άνθρωπος έχει τους ειδικούς που τον παρακολουθούν και κρίνουν τον κατάλληλο χρόνο. Και εμείς όταν το είπαμε στην Άρια, ήταν μέσα στην καραντίνα, και εκείνη τότε ήταν πιο χαρούμενη επειδή δεν ήταν έξω να την πειράζουν. Θεωρήσαμε ότι είναι ο κατάλληλος χρόνος να της το πούμε. Έφτανε και 15 ετών που θεωρείται μια κατάλληλη ηλικία.

Είναι και τους γονείς απελευθερωτική η διάγνωση;

Έχοντας διάγνωση, ξέρεις πώς να τα χειριστείς. Εγώ έχω και ένα άλλο μότο: ότι μην φοβάστε τους διαγνωσμένους που το έχουν πει στον κύκλο τους, να φοβάστε τις περιπτώσεις που παρουσιάζονται ότι είναι καλά.

Θεωρείτε ότι υπάρχουν ακόμα πολύ μεγάλα ποσοστά σε αδιάγνωστα περιστατικά;

Υπάρχουν, ναι, και κυρίως στην περιφέρεια μεγαλύτερα. Μιλώντας με δασκάλους πολλές φορές ακούω ότι υπάρχουν γονείς που είναι άρνηση.

Είναι πολύ σημαντική όλη αυτή η προσπάθεια που κάνετε άνθρωποι σαν εσάς σχετικά  με την ενημέρωση…

Έχω ελευθερώσει πολλούς. Έχω ένα feedback και στα social media και στον δρόμο, που είναι μεγάλο πράγματι, βοηθάει και η αναγνωρισιμότητα που έχω εγώ… αλλά πάντα υπάρχουν και κάποια περιστατικά που θα πάρουν περισσότερο χρόνο. Μου έχουν στείλει πάρα πολλοί γονείς ότι πήραν και εκείνοι το θάρρος, όταν μίλησα ανοιχτά, να πάνε το παιδί τους στον γιατρό ή να του το πούνε. Αλλά στο 100% δεν θα φτάσουμε ποτέ… Ας  προσπαθούμε όσο περισσότερο γίνεται να αποδεχτούν γρήγορα την κατάσταση για να έχουν όσο το δυνατόν καλύτερη εξέλιξη τα παιδιά και οι ίδιοι οι γονείς· να μην έχουν τύψεις αργότερα ότι δεν κάνανε αυτό που έπρεπε για το παιδί τους.

Όλη αυτή δραστηριότητα σας ως προς την ενημέρωση γίνεται σε ατομικό επίπεδο;

Πλέον, έχω ιδρύσει ένα οργανισμό, το Together for Autism, με τον οποίο κάνουμε δράσεις βιωματικές σε ειδικά και τυπικά σχολεία και πάνε οι ίδιοι άνθρωποι με αναπηρίες και μιλάνε βιωματικά στα παιδιά. Ξεκινήσαμε φέτος τα πιλοτικά από την Αττική. Έχουμε πάει ήδη σε πέντε δήμους και μέχρι να κλείσει η σχολική χρονιά, ελπίζω να τους έχουμε κάνει επτά. Και σκοπεύουμε, με το καλό, να πάμε στην περιφέρεια από την επόμενη χρονιά.

Παράλληλα, λειτουργώ και προσωπικά σαν Δημήτρης. Κάνω πάρα πολλές ομιλίες. Απλά με το Together For Autism βάλαμε σε ένα πλαίσιο τα σχολεία. Κάποια στιγμή οι προτάσεις από σχολεία και προσωπικές έφτασαν κοντά στις 400. Δεν μπορούσα να ανταποκριθώ. Οπότε το βάλαμε σε ένα πλαίσιο να πηγαίνουμε να κάνουμε οργανωμένες δράσεις στα σχολεία, όπου πάμε σε αίθουσες δήμων ή σε γήπεδα και έρχονται τα σχολεία σαν εκπαιδευτική εκδρομή. Και διδάσκονται από τους ίδιους τους ανθρώπους με αυτισμό, με σύνδρομο Down, με κινητική αναπηρία, με διάφορες διαγνώσεις. Η βιωματική εκπαίδευση κρίνουμε ότι είναι η καλύτερη εκπαίδευση.

Σας καθορίζει αρκετά όλο αυτό, έτσι; Ασχολείστε πάρα πολύ από ό,τι καταλαβαίνω…

Ασχολούμαι, δεν είναι εύκολο, αλλά τα τελευταία χρόνια μου φέρνει μια δημιουργική χαρά. Είναι χαρούμενη η κόρη μου. Γυρίσαμε τον κόσμο τούμπα. Τα τελευταία τέσσερα χρόνια έχουν εξαλειφθεί οι κακές συμπεριφορές. Πάντα είμαστε φυσικά σε εγρήγορση. Και αυτή η δουλειά είναι δουλειά ζωής, γιατί όπως είπαμε μια μέρα που δεν θα είμαστε εδώ να τα λέμε, είτε μέσα από τα βιβλία που έχουμε γράψει είτε μέσα από τη δουλειά που έχουμε κάνει, ελπίζουμε να υπάρχει ένα πιο ασφαλές περιβάλλον για τα παιδιά μας. Δεν φύγει ο αυτισμός στα 18. Συνεχίζεται. Οι ανάγκες συνεχίζουν, οπότε υπάρχει και το άγχος του μέλλοντος. Οπότε όσο περισσότερο κόσμο κινητοποιήσουμε, τόσο καλύτερο είναι. Δεν είναι εύκολο. Είναι δύσκολες οι περιπτώσεις αυτές και η δικιά μου θέση είναι λεπτή. Είτε μιλήσω στην τηλεόραση είτε οπουδήποτε αλλού να πω αυτά που πρέπει, μην κάνω κάποιο λάθος…

Και η κόρη σας όλο αυτό, τη δικιά σας δραστηριότητα, την αντιλαμβάνεται;

Η Άρια φυσικά την αντιλαμβάνεται, γιατί κάνουμε και μαζί ομιλίες, ομιλίες και σε παγκόσμια συνέδρια. Τώρα μιλήσαμε σε παγκόσμια συνέδρια τουρισμού. Η Άρια μιλάει τέλεια αγγλικά, ιαπωνικά και ισπανικά, οπότε  της είναι εύκολο. Έχει πολύ θάρρος με τον κόσμο. Επίσης, είναι πρεσβευτής του ΕΚΟΜΕΔ. Ο ΕΚΟΜΕΔ είναι ο Κρατικός Φορέας για τις Τέχνες. Έχει παίξει στην Οδύσσεια του Νόλαν. Έχει βάλει τη φωνή στο Lilo & Stitch, στο Zootopia 2. Έχει παίξει στην ταινία του Μπρατ Πιτ. Ασχολείται με τις τέχνες, κάνει μεταγλωττίσεις μαζί με επαγγελματίες ηθοποιούς του Διεθνούς Παιδικού και Φοιτητικού Φεστιβάλ. Έχει η ίδια από μόνη της μια δυναμική και είναι πολύ δυνατή.

Επίσης έχουμε ένα πολύ καλό feedback μέσα από το βιβλίο «Με λένε Άρια». Πάρα πολλοί γονείς μας στέλνουν μηνύματα ότι ανακοινώνουν στα παιδιά τους ότι έχουν αυτισμό μέσα από το βιβλίο της Άριας, όπως είχαμε κάνει και μεις τότε στην καραντίνα με ένα ξενόγλωσσό βιβλίο.

Αυτό είναι καταπληκτικό…

Μας χαροποιεί πολύ. Τα βιβλία και οι εικονογραφήσεις πολλές φορές μιλάνε καλύτερα.

Τι να σας πω; Εντυπωσιάστηκα. Ευχαριστώ πάρα πολύ για τον χρόνο σας. Να είστε καλά.

Εγώ ευχαριστώ.