«Δεν παρατείνουμε τη ζωή — παρατείνουμε τον θάνατο»: Η σκληρή αλήθεια των γιατρών στα Επείγοντα του Γενικού Νοσοκομείου της Λάρισας

Αν βγάλεις την εισαγωγή, την αναλυτική συζήτηση επί του θέματος, αν το απογυμνώσεις από μελέτες, εκπαιδεύσεις, προγράμματα, αυτό που μένει είναι σοκαριστικό. Ο θάνατος. Περνάς ένα βήμα παρακάτω. Το θέμα δεν είναι ο φόβος του θανάτου, αλλά αυτός, ο θάνατος, ο ίδιος. Το ερώτημα δεν είναι αν θα πεθάνεις, αλλά το πώς θα πεθάνεις.

Η επίσημη ορολογία προσπαθεί να το στρογγυλέψει. Σου μιλά για ασθενείς που έχουν κάποιο πιθανά θανατηφόρο νόσημα, για το τελικό στάδιο της ζωής στα ελληνικά, για το End of Life Care στα αγγλικά. Στην πραγματικότητα, μιλάς για το τελικό στάδιο του θανάτου· για τον θάνατο ως μια διαδικασία και όχι σαν μια στιγμή. Μιλάς για τις φορές που πλέον δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή· δεν υπάρχει κάτι άλλο να γίνει. Μιλάς για τις φορές που ο γιατρός επί της ουσίας σου λέει να πας σπίτι σου και να περιμένεις να πεθάνεις. Δεν στο λέει έτσι ακριβώς, ούτε σε σένα ούτε στους συγγενείς. Αλλά αυτό εννοεί.

Της Εύης Μποτσαροπούλου

Και εκεί που έχεις σφιχτεί με την πραγματικότητα, που σου παρουσιάζεται έτσι ως έχει, υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι σαν τον Δημήτρη Μπαμπαλή, τον Παθολόγο, Εντατικολόγο, ειδικό στην Επείγουσα Ιατρική και Διευθυντή στο Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών στο Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας ή τον Δημήτρη Τσιφτσή, τον Χειρουργό, ειδικό στην Επείγουσα Ιατρική, Διευθυντή στο Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας και πρώην Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Επείγουσας Ιατρικής που σου μιλούν ρεαλιστικά, αλλά βρίσκουν μέσα στην ωμότητα, στο σοκ του θανάτου, μια διέξοδο. Την ανακουφιστική φροντίδα.

Γιατί υπάρχει η ποιότητα στο θάνατο, όχι μόνο στη ζωή. Αυτό μου λένε.

Με αυτή ασχολείται η ανακουφιστική ιατρική. Την πρώτη, την ποιότητα στο θάνατο.  Η ιατρική έχει σήμερα τη δυνατότητα να την προσφέρει. Υπάρχουν τα κατάλληλα φάρμακα· αυτά που δεν θεραπεύουν, αυτά που ανακουφίζουν. Και δίνουν τη δυνατότητα στον ασθενή να πεθάνει χωρίς πόνο, γαλήνια, στο σπίτι του, στο κρεβάτι του με τους αγαπημένους ανθρώπους γύρω του. «Η ανακουφιστική φροντίδα θεραπεύει δύο πλευρές, τον ασθενή και την οικογένεια. Δεν έχει ποτέ στόχο μόνο τον ασθενή, καθώς τον βλέπει μέσα στο πλαίσιό του και έχει ως θεραπευτικό στόχο και τον ασθενή και την οικογένεια». Ο Δημήτρης Μπαμπαλής αναφέρεται στους προβλέψιμους θανάτους. Μάλιστα…

Στην αρχή την είπα τη φροντίδα παρηγορητική· έτσι μεταφράζεται στενά ο όρος palliative στα ελληνικά.

Ο Μπαμπαλής με κοίταξε αυστηρά. «Μην την ξαναπείς παρηγορητική· ανακουφιστική λέγεται. Δεν θέλουμε να παρηγορήσουμε κανένα· να τον ανακουφίσουμε θέλουμε, να τον βοηθήσουμε. Γιατί μπορούμε. Αυτό το μπορούμε. Να τον θεραπεύσουμε όχι, αλλά να τον ανακουφίσουμε επί τους ουσίας, όντως μπορούμε. Πάνω σε αυτό εκπαιδευτήκαμε τόσες μέρες. Αυτό το πρόγραμμα θα εφαρμόσουμε στο ΤΕΠ του ΓΝΛ. Για αυτό μας χρηματοδότησε η Περιφέρεια Θεσσαλίας. Για αυτό η Θεσσαλία γίνεται ένα hub στην ανακουφιστική ιατρική».

Για την Περιφέρεια Θεσσαλίας το είπε ίσως καλύτερα η Δρ. Jennifer Reyes, ιατρός Επείγουσας και Ανακουφιστικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Yale, η οποία εργάζεται στο New Haven του Κονέκτικατ: «Η Λάρισα και η ευρύτερη περιοχή της Θεσσαλίας θα μείνουν για πάντα στη μνήμη ως η περιοχή που πρώτη υποστήριξε και επέτρεψε στην ιδέα της ανακουφιστικής ιατρικής να ριζώσει στην Ελλάδα. Δεν έχει συμβεί πουθενά αλλού μέχρι σήμερα. Θα μπορούσε λοιπόν να πει κανείς ότι η Λάρισα και η Θεσσαλία είναι το μέρος όπου φυτεύτηκε ο σπόρος της ανακουφιστικής ιατρικής στην Ελλάδα».

Μα, τι ακριβώς έχει συμβεί;

Ιατροί από τα πανεπιστήμια Yale, Emory και Northwestern συγκεντρώθηκαν στη Λάρισα για να εκπαιδεύσουν Έλληνες επαγγελματίες υγείας στις βασικές αρχές της ανακουφιστικής ιατρικής. Το τριήμερο σεμινάριο “Education in Palliative and End-of-Life Care – Emergency Medicine” (EPEC-EM) αποτέλεσε την πρώτη επέκταση του συγκεκριμένου εκπαιδευτικού προγράμματος στην Ευρώπη, χρηματοδοτήθηκε από την Περιφέρεια Θεσσαλίας και διοργανώθηκε σε συνεργασία με το Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας και την KOINONIA-EM Nikaia–Yale.

Αυτό συνέβη. Πριν από δύο εβδομάδες· στη Λάρισα, στο Joist.

Πριν από 25 χρόνια ξεκίνησε το EPEC, που σχεδιάστηκε για να εκπαιδεύει κάθε κλινικό ιατρό σε γνώσεις και δεξιότητες σχετικές με την ανακουφιστική φροντίδα. Η ανακουφιστική φροντίδα είναι αυτό που λέει και το όνομά της, η ολιστική φροντίδα προκειμένου να προσφέρουμε ανακούφιση στους ανθρώπους που υποφέρουν από ένα νόσημα σοβαρό και δυνητικά θανατηφόρο. Μπορεί να αφορά κάθε ηλικία, κάθε νόσημα. Παρότι έχουμε συνηθίσει να τη συνδέουμε περισσότερο με τον καρκίνο, υπάρχουν πάρα πολλά άλλα νοσήματα που προκαλούν πόνο και διάφορα άλλα δύσκολα συμπτώματα.

Ο ολικός πόνος, τα μεγάλα διλλήματα…

«Αυτό που μας έχει ενθουσιάσει σε αυτό το πρόγραμμα είναι θεωρία του ολικού πόνου που έχει 4 παραμέτρους, τη σωματική, την ψυχολογική, την κοινωνική και την πνευματική. Κάθε ασθενής χρειάζεται διαφορετικό μείγμα ειδικών» συνεχίζει να με εκπλήσσει ο Δημήτρης Μπαμπαλής. Ειδικά όταν αναλύει τον κοινωνικό πόνο.

Χρησιμοποιεί ένα παράδειγμα, μια υπόθεση εργασίας… Ας σκεφτούμε μια οικογένεια στην οποία διαγιγνώσκεται με σοβαρό καρκίνο το μέλος που φέρνει το μοναδικό εισόδημα. Αυτή η οικογένεια είναι σε αδιέξοδο. «Αυτό που δείχνουν οι μελέτες είναι ότι σε αυτή την οικογένεια, αυτός ο άνθρωπος δεν υπάρχει καμία περίπτωση με τα συμβατικά παυσίπονα να σταματήσει να πονά, καθώς ο πόνος δεν είναι αυστηρά σωματικός. Αυτό που προκύπτει λοιπόν είναι ότι αν δεν αντιμετωπιστούν όλες οι πτυχές του ολικού πόνου, δεν θα έχουμε αποτέλεσμα. Χρειάζονται ταυτόχρονα όλες οι παρεμβάσεις για να μπορέσεις να ανακουφίσεις έναν άνθρωπο».

Στο συγκεκριμένο πρόγραμμα, πλέον των ειδικών γνώσεων, οι συμμετέχοντες εκπαιδευτήκανε να ρωτάνε τον ασθενή αν υποφέρει πριν βγάλουν τα δικά τους συμπεράσματα. «Η ανάγκη που έχει ο ασθενής είναι αυτή που δηλώνει ο ίδιος κι ας παρεκκλίνει από το τυπικό θεραπευτικό πλαίσιο. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η δύσπνοια. Συχνά έρχονται στα Επείγοντα ασθενείς που λένε ότι έχουν δύσπνοια. Φωνάζω πάντα τους ειδικευόμενους όταν μου λένε ότι δεν έχουν… Η δύσπνοια είναι ένα υποκειμενικό συναίσθημα. Μόνο ο άρρωστος λέει αν έχει ή δεν έχει, όχι ο γιατρός. Ο γιατρός λέει αν έχει χαμηλό οξυγόνο».

Ο Δημήτρης Τσιφτής αναφέρεται σε κάτι άλλο. Ένα από τα ζητήματα που τέθηκε στο σεμινάριο αφορούσε στο αν θα επιτρέψεις την παρουσία συνοδών κατά την αναζωογόνηση την ώρα που κάνεις ανάνηψη σε έναν άρρωστο. Στην Ελλάδα οι συγγενείς είναι πάντα έξω. Σε όλες τις ιατρικές σειρές οι συγγενείς είναι μέσα. «Όταν θα έρθω ως γιατρός στο νοσοκομείο να προτείνω στους συνοδούς την επιλογή δεν θα φανεί ξένο, έχει ήδη μια προσλαμβάνουσα από την  τηλεόραση. Κι ας μην το εφαρμόζουμε στην Ελλάδα. Είναι κάτι σαν την παρουσία του συζύγου στον τοκετό· πριν από κάποια χρόνια φαινόταν εξωφρενικό να είναι ο σύζυγος μέσα κατά την ώρα του τοκετού». Επιχειρηματολογεί περαιτέρω… Μου λέει ότι όλες οι μελέτες έχουν δείξει ότι η παρουσία βοηθάει τους συνοδούς πάρα πολύ, ενώ ταυτόχρονα προστατεύει το ιατρικό προσωπικό από κακόβουλες μηνύσεις. «Σταματάει η καχυποψία, βλέπει ο συγγενής την προσπάθεια που κάνεις· όταν θα πεις πέθανε είναι έτοιμος να το δεχτεί γιατί έχει δει τη διαδικασία τόση ώρα. Έχει αρχίσει και προσεγγίζει τα πρώτα στάδια της θλίψης. Τα πρωτόκολλα είναι 25 λεπτά κάρπα· από το πρώτο 3λεπτο το καταλαβαίνει αυτός που βρίσκεται μέσα, ότι δεν υπάρχει επιστροφή για τον ασθενή. Έχει μπει ήδη στη διαδικασία της αποδοχής. Όταν το ανακοινώνεις είναι έτοιμος… Δεν συγκρίνεται με το σοκ της ανακοίνωσης μετά από ώρα όταν ο γιατρός βγαίνει στο διάδρομο από τις κλειστές πόρτες».

Το συγκεκριμένο πρόγραμμα ανακουφιστικής φροντίδας έχει δύο βασικά πλεονεκτήματα έναντι άλλων που γίνονται. Είναι το επίσημο πιστοποιημένο πρόγραμμα με το οποίο εκπαιδεύονται οι Αμερικάνοι, και είναι το πρώτο που παίρνει την ανακουφιστική φροντίδα και κατεβάζει στα επείγοντα. «Πρέπει πρώτα να σε αναγνωρίσω στα Επείγοντα, να διαπιστώσω ότι δεν παίρνεις θεραπεία αλλά ανακούφιση. Μετά πρέπει να μιλήσω με τους συγγενείς και να επιλέξουμε τι δρόμο θα ακολουθήσουμε. Στην αναπνευστική ανεπάρκεια για παράδειγμα η διασωλήνωση στη Εντατική είναι μονόδρομος. Βάζουμε έναν ασθενή σε ένα αποστειρωμένο περιβάλλον, τον αφήνουμε μόνο του για πιο λόγο; Για να του παρατείνουμε το θάνατο για κάποιες μέρες. Αυτό κάνουμε μέχρι τώρα· δεν παρατείνουμε τη ζωή, το θάνατο παρατείνουμε».

Με αιφνιδίασε με αυτό που είπε, ότι παρατείνουμε το θάνατο… Έτσι είναι τελικά. Δίκιο έχει.

Το καταλαβαίνει ότι τσιτώθηκα. Με κοιτά ήρεμα και συνεχίζει να μου εξηγεί. «Οι πιο πολλοί άνθρωποι, αν τους ρωτήσεις, που θέλουν να πεθάνουνε στο τέλος της ζωής τους θα επιλέξουν το μέρος στο οποίο έχουν την καλύτερη περίθαλψη, εκεί που δεν θα νιώθουν πόνο, πείνα, δίψα, έλλειψη αέρα. Μέχρι σήμερα το μέρος αυτό είναι το νοσοκομείο. Αν όλα αυτά όμως μπορώ να στα προσφέρω στο σπίτι; Εκεί η απάντηση αλλάζει».

Ο Δημήτρης Μπαμπαλής δίνει μια ακόμη διάσταση της ανακουφιστικής ιατρικής. «Η ανακούφιση αφορά και στους ασθενείς και στους συγγενείς και στο σύστημα υγείας το οποίο σταματά να επιβαρύνεται από ασθενείς που πηγαίνουν για τους λάθος λόγους στα Επείγοντα. Το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό αισθάνεται πλέον ότι κάνει κάτι που έχει νόημα, ότι προσφέρει κάτι που λείπει από το σύστημα και που οι άνθρωποι το έχουν μεγάλη ανάγκη. Αυτό το νόημα σε κάνει να αποφεύγεις το burnout…».

Το timeline…

Η όλη ιστορία ξεκίνησε ένα χρόνο πριν. Τότε ο Δημήτρης Μπαμπαλής πήγε στον Δημήτρη Κουρέτα και παρουσίασε μια συγκροτημένη πρόταση για το πρόγραμμα ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και τα επιστημονικά δεδομένα. «Αυτό ήταν το σημείο κλειδί, ότι ο συγκεκριμένος Περιφερειάρχης έχει την ικανότητα να αντιλαμβάνεται τα επιστημονικά δεδομένα».

Ακολούθησε το ταξίδι στην Αιθιοπία. Και αυτό από την Περιφέρεια χρηματοδοτήθηκε. Ο Δημήτρης Μπαμπαλής και ο Δημήτρης Τσιφτσής παρακολούθησαν το σεμινάριο EPEC-EM στην Αιθιοπία. Εκεί γνώρισαν τους ανθρώπους που υλοποιούν στην Αμερική και παγκόσμια εκπαιδεύσεις πάνω στην ανακουφιστική ιατρική. «Η Αιθιοπία ήταν για μας μεγάλη πρόκληση, καθώς θέλαμε να διαπιστώσουμε πως ένα τέτοιο πρόγραμμα εφαρμόζεται σε μια χώρα που δεν διαθέτει τους πόρους των Ηνωμένων Πολιτειών, μια χώρα πολύ φτωχότερη από τη δική μας που όμως καταφέρνει και έχει προγράμματα ανακουφιστικής φροντίδας».

Άμα τη επιστροφή τους, κανονίστηκε το σεμινάριο που έτρεξε για τρεις μέρες στη Λάρισα. Ο στόχος είναι η πιλοτική εφαρμογή μιας δομής κατ΄ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας εδώ στην πόλη της Λάρισας στην αρχές του καλοκαιριού. Στο ΤΕΠ του ΓΝΛ. Να παρακολουθούν μέχρι και 50 ασθενείς ταυτόχρονα κατ΄οίκον. «Θα ξεκινήσουμε με τις πολύ δύσκολες περιπτώσεις και με ασθενείς που δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να έχουν οτιδήποτε άλλο. Η προσωπική μου εκτίμηση είναι ότι οι ανάγκες είναι τεράστιες» λέει ο Δημήτρης Μπαμπαλής. Ταυτόχρονα, βέβαια, τρέχει και μία μελέτη που θα δώσει συγκεκριμένους αριθμούς για της ανάγκες στη Λάρισα. «Να επιβεβαιώσουμε επιστημονικά, αυτό που ξέρουμε εμπειρικά» λέει.

Και αυτό σοκάρει. Το πόσο πολύ κόσμο αφορά. Και δεν είναι κάποιοι άλλοι. Είναι γνωστοί μας. Μέχρι να φτάσει και στη δική μας οικογένεια. Είναι εξαιρετικά πιθανό. Κι ας σοκάρει.

Παλιά η ανακουφιστική φροντίδα ήταν συνώνυμη με έναν ασθενή που θεωρούνταν ξεγραμμένος. Αυτή είναι η λέξη, όσο άσχημη και μη πολιτικά ορθή. Πλέον η εκτίμηση των αναγκών ανακουφιστικής φροντίδας γίνεται τη στιγμή της διάγνωσης ενός νοσήματος απειλητικού για τη ζωή. Η εμπλοκή βέβαια της ανακουφιστικής σαν αναλογία στο θεραπευτικό μείγμα αλλάζει με την πρόοδο του νοσήματος· στην αρχή είναι σε πολύ μεγάλο βαθμό θεραπευτική και λιγότερο ανακουφιστική· στην πορεία αλλάζει καθώς το νόσημα χειροτερεύει.

«Μετά το σεμινάριο θα δημιουργήσουμε εκπαιδευτικούς πυρήνες για να το μεταφέρουμε και αλλού. Η Θεσσαλία αυτή τη στιγμή είναι ο πυρήνας που ξεκίνησε την εκπαίδευση πάνω στην ανακουφιστική φροντίδα. Η Θεσσαλία έχει δημιουργήσει ένα hub, έχει πάρει μια τεχνογνωσία και μπορεί από δω και πέρα να γίνει μια διάχυση του προγράμματος σε όλη την Ελλάδα» λέει ο Δημήτρης Τσιφτσής. Ο πρώτος στόχος είναι το 2027 το πρόγραμμα να υλοποιείται και σε μία ακόμη πόλη της Θεσσαλίας. Το υποσχέθηκαν στον Περιφερειάρχη άλλωστε…

Η έξυπνη επένδυση της Περιφέρειας Θεσσαλίας…

Το συγκεκριμένο σεμινάριο κοστίζει στην Αμερική 4.000 δολάρια για να το παρακολουθήσει κανείς. «Αν παίρναμε λοιπόν τους 40 ανθρώπους αυτής της διεπιστημονικής ομάδας και πηγαίναμε να το παρακολουθήσουμε στην Αμερική, μαζί με τα εισιτήρια και τις διανομές το κόστος θα έφτανε κοντά στο μισό εκ. ευρώ. Εκμεταλλευόμενοι τις διασυνδέσεις που έχει το ΤΕΠ του Νοσοκομείου της Νίκαιας μέσω του μνημονίου συνεργασίας του με το Yale και την προθυμία και την εξυπνάδα της Περιφέρειας Θεσσαλίας να επενδύσει σε έναν πολλαπλασιαστή, καταφέραμε αντί να δώσουμε μισό εκ. και να πάμε να εκπαιδευτούμε εκεί, με ένα πολύ μικρό ποσοστό αυτών των χρημάτων να φέρουμε τους ειδικούς της Αμερικής να μας εκπαιδεύσουν εδώ και να δημιουργήσουμε έναν πυρήνα ανθρώπων που ικανοί να γίνουν οι ίδιοι εκπαιδευτές οι οποίοι θα λειτουργήσουν ως πολλαπλασιαστές με ακόμα λιγότερα έξοδα».

Ο Δημήτρης Τσιφτσής είναι ξεκάθαρος. «Η επένδυση της Περιφέρειας είναι εντυπωσιακή σε απόδοση, σε σημείο που σε κάνει να αναρωτιέσαι πως δεν το έχει σκεφτεί κανείς άλλος μέχρι τώρα…»