Αβάσταχτος πόνος σαν ένα κατσαβίδι καρφωμένο στο πρόσωπο – Δύο μαρτυρίες για την πιο οδυνηρή πάθηση

Ήταν σαν να είχε ένα κατσαβίδι καρφωμένο στο πρόσωπό του. Ο πόνος ήταν τόσο έντονος που ο Gerwyn Tumelty έφτασε να σκέφτεται να βάλει τέλος στη ζωή του. Ο 52χρονος από το Pontarddulais, στο Swansea, λέει στο BBC πως τα τρία παιδιά του είχαν συνηθίσει να τον βλέπουν να σηκώνεται από το τραπέζι στη μέση του γεύματος, όταν ακόμη και ένα κομμάτι φαγητού μπορούσε να πυροδοτήσει κρίση.

Η φιλανθρωπική οργάνωση Trigeminal Neuralgia Association UK περιγράφει τη νευραλγία τριδύμου νεύρου ως «την πιο οδυνηρή πάθηση που είναι γνωστή στον ιατρικό κόσμο». Σύμφωνα με το NICE, περίπου 8 στους 100.000 ανθρώπους προσβάλλονται κάθε χρόνο.

«Σαν ηλεκτροσόκ… σαν κατσαβίδι»

Η νευραλγία τριδύμου νεύρου προκαλείται, συνήθως, όταν ένα αιμοφόρο αγγείο πιέζει το τρίδυμο νεύρο, που μεταφέρει τις αισθήσεις πόνου και αφής από το πρόσωπο, τα δόντια και το στόμα στον εγκέφαλο. Η πάθηση συχνά συγχέεται με πονόδοντο, ενώ οι κρίσεις μπορεί να προκληθούν από το άγγιγμα, το πλύσιμο, το φαγητό, το βούρτσισμα δοντιών ή ακόμη και από ένα ελαφρύ αεράκι. Διαρκούν από λίγα δευτερόλεπτα έως περίπου 2 λεπτά, αλλά σε βαριές περιπτώσεις μπορεί να επαναλαμβάνονται εκατοντάδες φορές την ημέρα.

«Είχα έντονους πόνους στο σαγόνι, σαν ηλεκτροσόκ», διηγείται ο Gerwyn. «Ήταν σαν κάποιος να έβαζε ένα κατσαβίδι στο πλάι του προσώπου μου – ήταν πραγματικά φρικτό». Για δύο χρόνια από το 2017, η νόσος κυριάρχησε στην καθημερινότητά του. «Σκεφτόμουν να φύγω από τη ζωή. Αυτό που με κράτησε ήταν ότι δεν μπορούσα να φανταστώ τι επίδραση θα είχε αυτό στην οικογένειά μου. Αλλά δεν έβλεπα το τέλος. Ήταν μια απελπιστική περίοδος», παραδέχεται.

Η επέμβαση, η ανακούφιση και… η επιστροφή των σκοτεινών σκέψεων

Το 2019 υποβλήθηκε σε νευροχειρουργική επέμβαση υπό γενική αναισθησία: άνοιγμα του κρανίου και αφαίρεση μικρού τμήματος οστού για να αποσυμπιεστεί το νεύρο. Η επέμβαση έχει κίνδυνο σοβαρών επιπλοκών (μούδιασμα προσώπου, απώλεια ακοής, εγκεφαλικό, ακόμη και θάνατο σε περίπου 1 στις 1.000 περιπτώσεις), αλλά προσφέρει τη μακροχρόνια ανακούφιση. Ορισμένες μελέτες δείχνουν ότι ο πόνος επιστρέφει σε περίπου 3 στις 10 περιπτώσεις μέσα σε 10 έως 20 χρόνια.

Στην περίπτωσή του, η επέμβαση πέτυχε. Όμως, όπως λέει, το ψυχικό βάρος δεν έφυγε μαζί με τον πόνο. Το 2022, οι σκοτεινές σκέψεις επέστρεψαν και, αρχικά, δεν μίλησε σε κανέναν. «Ένιωθα κατάθλιψη και μοναξιά. Ήμουν τυχερός που είχα φίλους με τους οποίους μπορούσα να μιλήσω. Άνοιξα την καρδιά μου».

Αποφάσισε να μιλήσει σε μια έξοδο με πρώην συναδέλφους του από το Ναυτικό, κάτι που – όπως λέει – «μεταμόρφωσε» τη ζωή του. Έκτοτε, στράφηκε σε άσκηση και υπαίθριες δραστηριότητες: έτρεξε τον Μαραθώνιο του Λονδίνου και έκανε πεζοπορίες στο Μαρόκο. Κάθε πρωί, λέει, κάνει «κάτι δύσκολο»: παγωμένα μπάνια στη βεράντα, ως ρουτίνα αυτοπειθαρχίας για να «αντιμετωπίσει τη μέρα και τη ζωή».

«Θα μπορούσα να χάσω όλα τα δόντια μου»

Η Aneeta Prem δεν είχε την ίδια τύχη. Παρά την ίδια επέμβαση, δεν είχε αποτέλεσμα. Ζει με αμφοτερόπλευρη νευραλγία τριδύμου νεύρου, μια σπάνια μορφή με εξάρσεις και στις 2 πλευρές του προσώπου, κάποιες φορές ταυτόχρονα. Χρειάστηκαν 7 χρόνια για να διαγνωστεί.

«Είχα έντονο πόνο στο πρόσωπο. Ένιωθα σαν να με χτυπούσε κεραυνός. Αρχικά νόμιζα ότι ήταν πονόδοντος και έβγαλα έναν φρονιμίτη, αλλά το πρόβλημα συνέχιζε. Θα μπορούσα να χάσω όλα τα δόντια μου» αναφέρει η Aneeta στο BBC. Σταμάτησε να μιλάει, όταν της έλεγαν ότι «δεν είχε τίποτα». Η διάγνωση ήρθε τελικά όταν την είδε αντικαταστάτης στο ιατρείο του οικογενειακού γιατρού και την παρέπεμψε για εξετάσεις. Ακόμη και σήμερα αποφεύγει – ει δυνατόν – τον χειμώνα: ο κρύος αέρας μπορεί να προκαλέσει κρίση.

Σήμερα είναι διευθύντρια της Trigeminal Neuralgia Association και τονίζει ότι η έγκαιρη διάγνωση και η υποστήριξη είναι κρίσιμες, ειδικά σε γενικούς γιατρούς και οδοντιάτρους. Αναφέρει ότι στην Ουαλία λειτουργεί ένα σύστημα με πολυεπιστημονική ομάδα που «είναι πραγματικά καλή στη διάγνωση» και ότι «μόλις διαγνωστούν οι άνθρωποι, μπορούν να λάβουν, γρήγορα, την καλύτερη δυνατή φροντίδα».

Η οργάνωση, πάντως, βλέπει καθημερινά πώς ο πόνος μπορεί να «καταλάβει τη ζωή» των ασθενών. «Δυστυχώς, βλέπουμε πολλούς ανθρώπους να μιλούν για αυτοκτονία. Το 33% των ανθρώπων το έχει σκεφτεί, αλλά πάνω από το 80% δεν έχει ζητήσει ποτέ βοήθεια. Οι άνθρωποι έχουν έντονους πόνους, αλλά σχεδόν ντρέπονται να μιλήσουν. Η απομόνωση, η μοναξιά, το να μην μπορείς να βγεις έξω, επειδή ο πόνος σου κόβει την ανάσα», καταλήγει η Aneeta.

Πηγή: ygeiamou.gr