Οργανώσεις ασθενών:  Γέφυρα με την κοινωνία

Οι οργανώσεις ασθενών, αποτελούν εθελοντικές οργανώσεις μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα στις οποίες συμμετέχουν ασθενείς, φροντιστές, οικογενειακό περιβάλλον, φίλοι ασθενών, αλλά και εθελοντές. Οι οργανώσεις συνεργάζονται στενά με την επιστημονική κοινότητα και αποτελούν γέφυρα των ασθενών με την κοινωνία.

Αρχικά, η ανάγκη που επέβαλε την οργάνωση των ασθενών ήταν κυρίως η ενημέρωση γύρω από τα νοσήματά τους και τις νέες θεραπείες, η διεκδίκηση αξιοπρεπούς περίθαλψης και η επίλυση των προβλημάτων που αντιμετώπιζαν καθημερινά οι ασθενείς στην επαφή τους με το σύστημα υγείας. Σημαντικό επίσης παράγοντα στη συνεύρεση και οργάνωση των ασθενών, απετέλεσε η ανάγκη τους να βρεθούν με άλλους ασθενείς που πάσχουν από το ίδιο νόσημα, να ανταλλάξουν απόψεις και εμπειρίες, καθώς και να ικανοποιήσουν την ανάγκη αλληλοϋποστήριξης των ίδιων και των φροντιστών τους.

Οι ασθενείς έχουν πλέον συνειδητοποιήσει ότι θα πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για την επιλογή της θεραπείας τους σε στενή συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας, αλλά και στη λήψη όλων των αποφάσεων που αφορούν ζητήματα πολιτικών υγείας

Η αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος Κατερίνα Κουτσογιάννη

Τα παραπάνω επισήμανε στο in.gr η Α’ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και Πρόεδρος Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης Κατερίνα Κουτσογιάννη, με αφορμή διάταξη στο τελευταίο νομοσχέδιο – σκούπα του υπουργείου Υγείας. Η σχετική διάταξη προβλέπει χρηματοδότηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας από το υπουργείο Υγείας, όπως αντίστοιχα συμβαίνει και με την ΕΣΑΜΕΑ, η οποία χρηματοδοτείται από το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αποτελεί την Συνομοσπονδία των Συλλόγων Ασθενών, στην οποία μέχρι στιγμής υπάγονται 85 οργανώσεις ασθενών απ’ όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες στη χώρα μας. Η Ένωση, είναι δια νόμου κοινωνικός εταίρος και θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας για ζητήματα που αφορούν πολιτικές υγείας

Όπως τόνισε η κ. Κουτσογιάννη, οι βασικότεροι στόχοι των ενώσεων ασθενών είναι:

α) η ενημέρωση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να διαχειρίζονται καλύτερα τα νοσήματά τους

β) η ενημέρωση για τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις τους

γ) η διεκδίκηση καλύτερων υπηρεσιών υγείας, καθώς και η συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων για ζητήματα που αφορούν τους ασθενείς

δ) η συνεργασία και ανταλλαγή γνώσεων και εμπειρίας με ευρωπαϊκές  και παγκόσμιες οργανώσεις ασθενών με σκοπό τη χάραξη κοινής πολιτικής και την από κοινού αντιμετώπιση των προβλημάτων

ε) η προσφορά εθελοντικής εργασίας και ανάπτυξη δικτύων αλληλεγγύης και αλληλοβοήθειας και

στ) η οργάνωση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού σε συνεργασία με επιστημονικούς φορείς για την πρόληψη, την έγκυρη διάγνωση και άλλα σοβαρά θέματα υγείας.

Ιστορικά, η δημιουργία των πρώτων οργανώσεων ασθενών τοποθετείται στις δεκαετίες 1940 και 1950 στη Β. Αμερική και σε χώρες της Δ. Ευρώπης και αφορούσε κυρίως ασθενείς με χρόνια σοβαρά νοσήματα, Ορόσημο αποτέλεσε και η περίπτωση του AIDS τη δεκαετία του 80 και του 90, όπου οι ασθενείς οργανώθηκαν και πίεσαν για τα δικαιώματα των ασθενών, καλύτερες συνθήκες περίθαλψης και ταχύτερες νέες θεραπείες.

Στην Ελλάδα η οργάνωση των ασθενών στόχευσε κατά κύριο λόγο στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ΑΜΕΑ, αλλά η μεγάλη ανάπτυξη των οργανώσεων ασθενών με τη μορφή που τις συναντάμε σήμερα παρατηρείται κυρίως την τελευταία 15ετία, δηλαδή  στα χρόνια της οικονομικής κρίσης, που έπληξε σε πολύ μεγάλο βαθμό το σύστημα υγείας με συνέπεια τη διακύβευση βασικών δικαιωμάτων των χρόνιων ασθενών. Σε πολλές περιπτώσεις μάλιστα οι οργανώσεις χρειάστηκε να καλύψουν τα κενά του συστήματος τόσο στο πεδίο της στήριξης και παροχής υπηρεσιών, όσο και στο κομμάτι της δημόσιας υγείας.

Αρχικά, η ανάγκη που επέβαλε την οργάνωση των ασθενών ήταν κυρίως η ενημέρωση γύρω από τις παθήσεις και τις νέες θεραπείες, η διεκδίκηση αξιοπρεπούς περίθαλψης και η επίλυση των προβλημάτων που αντιμετώπιζαν καθημερινά οι ασθενείς στην επαφή τους με το σύστημα υγείας και η πλοήγηση τους σε αυτό. Σημαντικό επίσης παράγοντα στην οργάνωση των ασθενών απετέλεσε η ανάγκη τους να βρεθούν με συνασθενείς, να ανταλλάξουν απόψεις και εμπειρίες σχετικά με το νόσημά τους, καθώς και να ικανοποιήσουν την ανάγκη αλληλοστήριξης των ίδιων και των φροντιστών τους.

Ωστόσο, με την πάροδο του χρόνου, την όξυνση των προβλημάτων, την επαφή με Ευρωπαϊκά και Παγκόσμια δίκτυα ασθενών, αλλά και την ενδυνάμωση των ίδιων των ασθενών, ο χαρακτήρας των οργανώσεων έχει αλλάξει. Οι ασθενείς σήμερα, μέσω των οργανώσεων τους εκπαιδεύονται και ενημερώνονται, όχι μόνο για την επιτυχή διαχείριση των νοσημάτων τους και την πληροφόρησή τους για θέματα που αφορούν την υγεία τους, αλλά και για γενικότερα θέματα πολιτικών υγείας, καθώς και για ζητήματα που σχετίζονται με την έρευνα, την ανάπτυξη των φαρμάκων, την τιμολόγησή τους, τα δικαιώματα των ασθενών, την ισχύουσα νομοθεσία κ.ά . Έχουν πλέον συνειδητοποιήσει ότι θα πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για την επιλογή της θεραπείας τους σε στενή συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας, αλλά και στη λήψη όλων των αποφάσεων που αφορούν ζητήματα πολιτικών υγείας.

Γι’ αυτό τον λόγο έχουν μάλιστα υιοθετήσει το σύνθημα των ευρωπαίων συναδέλφων τους «καμία απόφαση για εμάς χωρίς εμάς».

«Απ’ όλα τα παραπάνω, συμπεραίνουμε ότι οι οργανώσεις ασθενών σήμερα συνιστούν στην κυριολεξία κυψέλες ενημέρωσης, ενδυνάμωσης κι εκπαίδευσης των ασθενών, απέχοντας μακράν από την παρωχημένη αντίληψη σύμφωνα με την οποία αποτελούν «γκέτο» περιθωριοποιημένων, μεμψίμοιρων ανθρώπων που το μόνο που τους ενδιαφέρει είναι να εξασφαλίσουν κάποιο επίδομα «εκμεταλλευόμενοι» την κατάσταση της υγείας τους», επεσήμανε η κ. Κουτσογιάννη.

Καθώς συχνά στις ενώσεις ασθενών γίνεται η ερώτηση: «εγώ ως ασθενής σε τι θα ωφεληθώ από τη συμμετοχή μου σε μια οργάνωση ασθενών;», η αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος αναφέρθηκε στην πολλαπλότητα των ωφελειών που αποκομίζει ένας ασθενής από την ενεργό συμμετοχή του σε έναν σύλλογο ασθενών: άντληση ασφαλών πληροφοριών για τα νοσήματα και τη διαχείρισή τους, , τα δικαιώματα και την πλοήγηση στο σύστημα υγείας, ανάπτυξη των επαφών μεταξύ των ασθενών σε διαφορετικές χώρες, κοινωνικοποίηση, τόνωση της εθελοντικής προσφοράς και της δημιουργικής ενασχόλησης.

Παράλληλα, πολλές οργανώσεις έχουν ξεφύγει από το στενό πυρήνα της στήριξης των μελών τους και υλοποιούν σημαντικές δράσεις στο πεδίο της δημόσιας υγείας και της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, όπως προληπτικές εξετάσεις, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη, εκστρατείες ενημέρωσης κ.α.

Παρά τα πολλαπλά οφέλη που παρέχουν στους ασθενείς και στην κοινωνία, η κ. Κουτσογιάννη επεσήμανε το σοβαρό πρόβλημα της οικονομικής στήριξης των Συλλόγων, τονίζοντας ότι μετά την πανδημία εντάθηκε ιδιαίτερα, με αποτέλεσμα αρκετοί Σύλλογοι ασθενών να αντιμετωπίζουν σοβαρά ζητήματα επιβίωσης.

«Η χρηματοδότηση των Συλλόγων γίνεται κυρίως από συνδρομές μελών τους, δωρεές ιδιωτών και χορηγίες εταιρειών με βάση πάντα τις προγραμματισμένες δράσεις τους», σημείωσε η αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, υπογραμμίζοντας ότι «Δυστυχώς, μέχρι σήμερα, από την οικονομική στήριξη απουσιάζει σχεδόν παντελώς η πολιτεία, παρά τον σημαντικό ρόλο των οργανώσεων ασθενών, τόσο στο κοινωνικό έργο που εθελοντικά προσφέρουν, όσο και στην ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε με την εμπειρία και την γνώση που αποκτούν να συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων και στη βελτίωση του συστήματος υγείας, προς όφελος της κοινωνίας γενικότερα».

Η θεσμική κρατική χρηματοδότηση των οργανώσεων ασθενών, που αποτελεί διαχρονικό αίτημα του κινήματος των ασθενών στη χώρα μας, δεν είναι κάτι καινοφανές, αλλά καθιερωμένη πρακτική σε πολλά σύγχρονα ευρωπαϊκά συστήματα υγείας. Αναγνωρίζει αφενός ότι η ενεργή και ανεξάρτητη εκπροσώπηση των άμεσα ενδιαφερόμενων αποτελεί προϋπόθεση για τη δημοκρατική διακυβέρνηση της υγείας και αφετέρου την προστιθέμενη αξία των δράσεων και υπηρεσιών των συλλόγων για τη δημόσια υγεία. Στη Γερμανία, για παράδειγμα, η χρηματοδότηση των οργανώσεων αυτοβοήθειας ασθενών προβλέπεται νομοθετικά και προέρχεται από τα δημόσια ταμεία κοινωνικής ασφάλισης, ενώ χώρες όπως η Γαλλία, η Δανία, η Ολλανδία και η Φινλανδία έχουν θεσμοθετήσει σταθερά σχήματα επιχορήγησης των εθνικών ομοσπονδιών ασθενών, προκειμένου να διασφαλίζεται η βιωσιμότητα, η τεκμηριωμένη συμμετοχή και η ανεξαρτησία τους.

Αυτό επισημαίνεται και σε Ενωσιακό επίπεδο, όπως πχ στο κείμενο θέσεων του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος για την Υγεία, όπου αναφέρεται ότι οι οργανώσεις ασθενών είναι απαραίτητες για τη θεσμική εκπροσώπηση των ασθενών και τη διασφάλιση ότι οι ανάγκες και οι προτεραιότητές τους ακούγονται στο πλαίσιο των ευρωπαϊκών νομοθετικών διαδικασιών· η οικονομική ανεξαρτησία τους είναι κρίσιμη ώστε να εκπροσωπούν με διαφάνεια και αξιοπιστία τα συμφέροντα των πολιτών που υπηρετούν. Η σταθερή δημόσια χρηματοδότηση, επομένως, αποτελεί μέσο ενίσχυσης της θεσμικής αξιοπιστίας, της αποτελεσματικής συμμετοχής των ασθενών στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας και της πολύτιμης συνεισφοράς τους στη λειτουργία των συστημάτων υγείας.

Με αφορμή την επικείμενη νομοθετική ρύθμιση, η κ. Κουτσογιάννη κατέληξε: «Ακολουθώντας λοιπόν τις ανάγκες των καιρών, όπου οι ασθενείς καλούνται να συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων για πολιτικές υγείας σύμφωνα και με την ευρωπαϊκή πρακτική και να συμβάλλουν στην ασθενοκεντρική στροφή του Συστήματος Υγείας στη χώρα μας, αλλά και λόγω της προστιθέμενης αξίας και της στήριξης τους προς το Σύστημα, είναι επιβεβλημένο η πολιτεία να σκύψει πάνω από τις ανάγκες των οργανώσεων τους και να τις στηρίξει έμπρακτα».