Καθοριστική για την ποιότητα της θεραπείας του καρκίνου η συμμετοχή των ασθενών

Καθώς η θεραπεία του καρκίνου εξελίσσεται ραγδαία μέσω των ιατρικών εξελίξεων, η αξία της περίθαλψης με επίκεντρο τον ασθενή αναγνωρίζεται ολοένα και περισσότερο και στην κλινική πρακτική τόσο από τους ασθενείς, τους συλλόγους τους, όσο και από το ευρύτερο σύστημα υγείας.

Παρά την αυξανόμενη ευαισθητοποίηση, η επίτευξη αυτού του είδους της περίθαλψης παραμένει μια πρόκληση με πολλά εμπόδια που περιορίζουν τη καλύτερη δυνατή συμμετοχή των ασθενών στη διαδρομή τους για την αντιμετώπιση του καρκίνου.

Πρόσφατη έκθεση της IQVIA με τίτλο «Βελτιστοποίηση της περίθαλψης ασθενών με καρκίνο», εξετάζει τρία βασικά στοιχεία της ασθενοκεντρικής περίθαλψης και προτείνει εφαρμόσιμες στρατηγικές για τα τρέχοντα εμπόδια – με τελικό στόχο την ενίσχυση της εμπλοκής των ασθενών και τη βελτίωση των κλινικών αποτελεσμάτων.

Υπάρχει σημαντικό κενό στην κατανόηση των κλινικών οδηγιών θεραπείας από πλευράς ασθενών και φροντιστών

Καρκινικά κύτταρα

Ειδικότερα, η έκθεση αξιολογεί:

• Την ευαισθητοποίηση των ασθενών απέναντι στις κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες που απευθύνονται στους ίδιους τους ασθενείς·
• Την εμπλοκή των ασθενών και των φροντιστών τους σε κρίσιμα σημεία λήψης αποφάσεων κατά την παροχή της περίθαλψης και
• Την ενίσχυση της λήψης αποφάσεων για την θεραπεία των ασθενών, από κοινού με τους ίδιους.

Βασικά ευρήματα

Αναλύοντας την επικοινωνία των ασθενών με τους υγειονομικούς, αλλά και τις απόψεις των ειδικών υπεράσπισης ασθενών, διαπιστώθηκε σημαντικό κενό στην κατανόηση από πλευράς ασθενών και φροντιστών των κλινικών οδηγιών για τη θεραπεία του ασθενή, παρότι οι γιατροί χρησιμοποιούν συνήθως αυτές τις κατευθυντήριες οδηγίες για να ενημερώνουν τους ασθενείς και τους φροντιστές σχετικά με τις συστάσεις και τις αποφάσεις θεραπείας τους.

Για την ακρίβεια, κατά τη διάρκεια της έρευνας απουσίαζαν συγκεκριμένες αναφορές στις απαντήσεις ασθενών σχετικά με τις κατευθυντήριες οδηγίες θεραπείας.

Αυτή η έλλειψη κατανόησης, μπορεί να εκτρέψει τους ασθενείς από τους στόχους θεραπείας, με αποτέλεσμα αυξημένο κόστος περίθαλψης, οικονομική επιβάρυνση των ασθενών, εμπόδια στη συζήτηση με τον θεράποντα γιατρό και πιθανή επιδείνωση των ανισοτήτων στη θεραπεία του καρκίνου.

Όμως κατά τη διάρκεια της περίθαλψης των ασθενών με καρκίνο, υπάρχουν στιγμές όπου απαιτείται πιο ενεργή επικοινωνία μεταξύ ασθενών και υγειονομικών, χωρίς να κατακλύζονται οι ασθενείς με πληροφορίες.

Πρόσθετη έρευνα της IQVIA υπογραμμίζει ότι οι ασθενείς θέλουν να συμμετέχουν ενεργά στη περίθαλψή τους. Ωστόσο, η συμμετοχή των ασθενών και των φροντιστών σε βασικές αποφάσεις κατά μήκος της διάρκεια της θεραπείας, μπορεί να είναι δύσκολη.

Η έλλειψη συμμετοχής του ασθενούς και του φροντιστή μπορεί να οδηγήσει σε παράλειψη σημείων λήψης αποφάσεων και ανησυχία των ασθενών, χαμένες ευκαιρίες για έγκαιρη παρέμβαση, αυξημένο οικονομικό βάρος, άγχος και υποβάθμιση της ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς και κατακερματισμένη διαδρομή περίθαλψης.

Αυτά τα εμπόδια, σύμφωνα με τους ασθενείς, αλλάζουν καθ’ όλη τη διάρκεια της πορείας τους στο σύστημα υγείας.

Παράλληλα, η αδυναμία κατανόησης των κοινωνικών παραγόντων της υγείας από τους κλινικούς γιατρούς μπορούν να εμποδίσουν σημαντικά τη λήψη τεκμηριωμένων αποφάσεων. Πολλοί κλινικοί γιατροί μπορεί να μην συνειδητοποιούν πλήρως τον αντίκτυπο αυτών των παραγόντων στην ποιότητα της φροντίδας, η οποία είναι απαραίτητη για την εξατομίκευση της θεραπείας και τη διευκόλυνση ουσιαστικών συζητήσεων με τους ασθενείς.

Από την πλευρά των υγειονομικών, η κοινή λήψη αποφάσεων αντιμετωπίζει επίσης σημαντικά εμπόδια, καθώς οι επαγγελματίες υγείας αντιμετωπίζουν σημαντικά εμπόδια, κυρίως λόγω χρονικών περιορισμών και περιορισμένων πόρων, ενώ η κοινή λήψη απόφασης, προσθέτει επιπλέον φόρτο εργασίας και μειώνει την αποτελεσματικότητα.

Επιπλέον, η εστίαση του συστήματος υγείας στην αποτελεσματικότητα και την απόδοση μπορεί επίσης να επισκιάσει τις ασθενοκεντρικές αρχές της φροντίδας στην κοινή λήψη αποφάσεων.

Συστάσεις

Αυτά τα κενά στην περίθαλψη απαιτούν προσοχή και συζήτηση μεταξύ των ενδιαφερόμενων μερών.

Η έκθεση προτείνει τις παρακάτω συστάσεις των ειδικών για την υπέρβαση των υφιστάμενων εμποδίων:

Ενίσχυση της ενημέρωσης των ασθενών για τις κατευθυντήριες οδηγίες με:

• Ανάπτυξη και δημοσίευση δεδομένων σχετικά με την ευαισθητοποίηση των ασθενών σχετικά με την τεκμηριωμένη περίθαλψη και την αξία της,
• Παροχή προσβάσιμων εκπαιδευτικών πηγών, φιλικών προς τον χρήστη,
• Ενθάρρυνση των επαγγελματιών υγείας να επικοινωνούν προληπτικά.

Διασφάλιση ενεργούς συμμετοχής των ασθενών με:

• Ενεργή αναγνώριση βασικών σημείων λήψης αποφάσεων και αντιμετώπιση των ανησυχιών των ασθενών
• Διασφάλιση ότι η κοινή λήψη αποφάσεων υποστηρίζεται από ιδρύματα και διαδικασίες σε όλο το σύστημα περίθαλψης
• Αντιμετώπιση των κοινωνικών παραγόντων που καθορίζουν την υγεία και βελτίωση της παιδείας των ασθενών στην υγεία.

Ενίσχυση της κοινής λήψης αποφάσεων και ενσωμάτωση της μέτρησης των βιωμάτων των ασθενών στην πορεία τους στο σύστημα υγείας με:

• Καλύτερη επίγνωση του χρόνου και της ανάγκης για συνεργασία
• Μείωση του κατακερματισμού των υπηρεσιών υγείας στην πορεία του ασθενή στο σύστημα υγείας για πιο εύκολη αναθεώρηση και επανάληψη των σχεδίων θεραπείας
• Ενσωμάτωση ψηφιακών βοηθημάτων τεκμηριωμένης λήψης αποφάσεων
• Ενσωμάτωση της κοινής λήψης αποφάσεων και των σχετικών μετρήσεων για την παρακολούθηση του βιώματος των ασθενών κατά τη περίθαλψή τους.

Οι ασθενείς και οι φροντιστές χρειάζεται να κατανοήσουν ότι οι κατευθυντήριες οδηγίες προς τους ασθενείς για τον καρκίνο, υπάρχουν. Και οι ίδιοι, μπορούν να συμμετέχουν πιο ενεργά στην παρεχόμενη περίθαλψη ως ενημερωμένοι ενδιαφερόμενοι.

Το σύστημα υγείας θα πρέπει να διασφαλίζει ότι οι ασθενείς και οι φροντιστές τους είναι επαρκώς προετοιμασμένοι και συμμετέχουν σε βασικές αποφάσεις καθ’ όλη τη διάρκεια της πορείας τους με τον καρκίνο, για να είναι αρκετά δυνατοί και να πετύχουν τα βέλτιστα αποτελέσματα από την περίθαλψή τους.

Οι μετρήσεις μπορούν να βοηθήσουν στην αξιολόγηση της ενημέρωσης που παίρνουν οι ασθενείς για την περίθαλψή τους βάσει κατευθυντήριων οδηγιών, ενώ η απομάκρυνση των ασθενών από τη συμμετοχή τους στην απόφαση για την θεραπεία τους, μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στην περίθαλψή τους, οδηγώντας τελικά σε χειρότερη ποιότητα ζωής και αποτελέσματα για τους ασθενείς.