8 στους 10 ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας πληρώνουν για τη θεραπεία τους

Ανισότητες και επιβαρύνσεις αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, οι οποίοι επισημαίνουν την ανάγκη για πιο ανθρώπινη περίθαλψη, καθώς μόνο το 55% αυτών είναι ικανοποιημένοι από τη συνολική διαχείριση της νόσου.

Το κεντρικό ζητούμενο τελικά, είναι η αποτελεσματικότητα της θεραπείας, αφήνοντας στην άκρη τη συχνότητα χορήγησης ή την ευκολία χρήσης της φαρμακευτικής αγωγής. Ένας στους δύο ασθενείς, είναι αισιόδοξος για το αποτέλεσμα της θεραπείας, όμως ένα 9% δηλώνει απαισιόδοξο.

Οι οικονομικές επιβαρύνσεις παραμένουν για το 82% των ασθενών, με τη δαπάνη για τους μισούς από αυτούς  να φτάνει μέχρι και τα 300 ευρώ το μήνα. Μάλιστα για ένα ποσοστό 8% η επιβάρυνση είναι ακόμη μεγαλύτερη. Μόνο το 10% των ασθενών δεν έχει αντιμετωπίσει μέχρι στιγμής θέμα πρόσθετης οικονομικής επιβάρυνσης. Αυτή η οικονομική επιβάρυνση δημιουργεί σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε θεραπεία και υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, καθιστώντας την καθημερινότητα των ασθενών ακόμα πιο δύσκολη.

Τα στοιχεία αυτά προκύπτουν από πανελλήνια έρευνα για τις προτιμήσεις των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας που διενεργήθηκε σε δείγμα 1.023 ασθενών, από την εταιρεία μελετών IQVIA για λογαριασμό της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ). Πρόκειται για την πρώτη έρευνα που καταγράφει στη χώρα μας τις απόψεις, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Από τους συμμετέχοντες, το 35,6% είχε διαγνωστεί με τη νόσο από 1 έως 5 χρόνια, το 19,9% από 6 έως 10 χρόνια και το 44,5% ζει με τη νόσο πάνω από 10 χρόνια.

Το 21% των ασθενών επισκέπτεται τον γιατρό μόνο όταν έχει συμπτώματα για λόγους οικονομικούς και απόστασης

Από την συνέντευξη Τύπου της ΠΟΑΜΣΚ για τις προτιμήσεις των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας

Στη σχετική συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση της έρευνας, η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ Μόιρα Τζίτζικα υπογράμμισε ότι αυτή η έρευνα δίνει φωνή στους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και αναδεικνύει τις ανάγκες τους για αξιοπρέπεια, λιγότερα εμπόδια και περισσότερη κατανόηση. Τόνισε ότι «Οι ασθενείς δεν ζητούν μόνο θεραπεία – ζητούν να ζήσουν με αξιοπρέπεια και με λιγότερα εμπόδια», ενώ πρόσθεσε ότι με την έρευνα χαρτογραφήθηκαν οι πραγματικές προτεραιότητες των ασθενών για πιο ανθρωποκεντρικές πολιτικές υγείας.

Από την πλευρά του, ο καθηγητής Νευρολογίας Ν. Γρηγοριάδης επεσήμανε ότι «ο ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι απλώς λήπτης θεραπείας, αλλά ενεργός εταίρος στη διαδικασία της περίθαλψης».

Αντίστοιχα, η αναπληρώτρια καθηγήτρια Νευρολογίας Μαρία Αναγνωστούλη, υπογράμμισε ότι: «Οι θεραπευτικοί στόχοι που τίθενται από τους ασθενείς πρέπει να ενσωματωθούν στην κλινική πρακτική και την πολιτική υγείας, για να διασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα».

Βάσει των ευρημάτων της έρευνας, οι ασθενείς ζητούν ολιστική προσέγγιση, καθώς το 90% θεωρεί ότι η φαρμακευτική αγωγή πρέπει να συνοδεύεται από υποστηρικτικές παρεμβάσεις, όπως φυσικοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και συμβουλευτική. Καθοριστικός είναι και ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών, που καλούνται να καλύψουν σημαντικά κενά, αφού 97% των ασθενών αναγνωρίζουν τη σημασία της ψυχολογικής ενδυνάμωσης, 84% ζητούν περισσότερες δράσεις, ενώ και οι φροντιστές εκφράζουν ξεκάθαρα την ανάγκη για ενημέρωση και στήριξη.

Περιορισμοί

Οι 8 στους 10 ασθενείς βιώνουν κάποιον βαθμό περιορισμού, τόσο στην εργασία, όσο και στην καθημερινότητά τους.

Η θεραπεία έχει σημαντική επίδραση ακόμη και στον οικογενειακό προγραμματισμό των ασθενών, αφού οι 4 στους 10 λαμβάνουν υπόψη τη νόσο σε κρίσιμες αποφάσεις ζωής που φτάνουν μέχρι και την αναβολή εγκυμοσύνης για αλλαγή της θεραπευτικής αγωγής. Μάλιστα, πάνω από το 70% των ασθενών δηλώνει ότι οι επιλογές του επηρεάζονται άμεσα, καθώς γι΄ αυτούς το πιο σημαντικό είναι η αποτελεσματικότητα της θεραπείας.

Αποτελεσματικότητα

Όσον αφορά τους θεραπευτικούς στόχους, το 90% των ασθενών θεωρεί πολύ σημαντική τη μείωση του κινδύνου επιδείνωσης της νόσου, ενώ οι πιο δημοφιλείς επιθυμητές παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τη φυσικοθεραπεία (46%) και την ψυχολογική υποστήριξη (34%). Παράλληλα, το 54% δηλώνουν αισιόδοξοι για την επίτευξη των θεραπευτικών τους στόχων. Η βελτίωση της σωματικής και ψυχικής λειτουργικότητας αποτελεί επίσης έναν από τους κύριους στόχους των ασθενών.

Αν και οι περισσότεροι ασθενείς (9 στους 10) εκφράζουν εμπιστοσύνη στους γιατρούς τους, το 30% δηλώνει ότι περιορίζονται από οικονομικούς ή πρακτικούς λόγους και δεν επισκέπτονται τακτικά τον γιατρό τους. Oι μισοί ασθενείς (50%) επισκέπτονται τον γιατρό κάθε 6 μήνες. Το 18% το κάνει κάθε χρόνο, ενώ ένα ανησυχητικό 21% δηλώνει ότι επισκέπτεται τον γιατρό μόνο όταν έχει συμπτώματα. Και ενώ η ανάγκη παρακολούθησης είναι δεδομένη, σχεδόν 1 στους 3 περιορίζεται από οικονομικά ή πρακτικά εμπόδια, όπως απόσταση από το γιατρό ή το νοσοκομείο.

Παρά την αύξηση της χρήσης ψηφιακών μέσων, μόλις το 57% των ασθενών δηλώνει ότι τα ψηφιακά εργαλεία τους βοηθούν στην παρακολούθηση της νόσου, ενώ το 40% επιθυμεί να τα χρησιμοποιήσει περισσότερο. Καθώς όμως το βασικό εμπόδιο είναι η έλλειψη καθοδήγησης και τεχνολογικής υποστήριξης, τελικά, μόλις το 10% των ασθενών τα αξιοποιεί.